BFM TV diffusera un documentaire intitulé Céline Dion, La Dame de fer, dans lequel Claudette Dion, sa sœur, partage des détails émouvants sur le quotidien difficile de l’artiste.
Céline Dion, atteinte du syndrome du raide personnel : quand sa maladie à-t-elle a été observée ?
Céline Dion, la superstar canadienne qui est l’une des plus grandes voix de la scène internationale et devenue également l’une des figures des Jeux olympiques de Paris 2024, traverse une période difficile qui ébranle autant sa famille que ses fans.
Depuis plusieurs années, la diva québécoise souffre du « syndrome de la personne raide », une maladie rare et particulièrement invalidante. Dimanche 22 décembre, BFM TV diffusera le documentaire Céline Dion, La Dame de fer, dans lequel Claudette Dion, sa sœur, partage des détails émouvants sur le quotidien difficile de l’artiste.
Céline Dion : elle passe trois semaines sans parler
Ce syndrome, qui touche les muscles et provoque de fortes crampes, a radicalement changé la vie du chanteur de Pour que tu m’aimes encore. Dans une déclaration donnée à NBC News en juin dernier, la chanteuse de 56 ans expliquait à quel point la maladie l’affectait :
« C’est comme si quelqu’un essayait de vous étrangler. C’est comme si quelqu’un vous serrait le larynx et que cela devenait un spasme. » Les conséquences physiques de ces crampes peuvent être dramatiques : « J’ai eu des côtes cassées à un moment donné car les crampes sont parfois si fortes qu’elles peuvent même en casser certaines. » Le chanteur a également avoué que cette maladie imprévisible affecte les mouvements les plus simples : « Si je montre mes pieds, ils peuvent rester dans cette position. Quand je cuisine parce que j’aime cuisiner, mes doigts et mes mains sont forcés dans une certaine position. »
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« Elle m’a dit : ‘Claudette, aide-moi.’ » : Claudette Dion comme soutien constant à sa sœur
Dans le prochain documentaire, Claudette Dion raconte avec émotion les moments qu’elle a vécus pour aider sa sœur face à cette maladie déroutante. Elle décrit une scène révélatrice qui illustre l’impact quotidien du syndrome : « Elle m’a dit : ‘Claudette, aide-moi.’
Elle ne pouvait pas remettre ses bottes car son pied était tordu. Elle n’arrivait pas à reprendre le contrôle. » Au début, la famille a sous-estimé les symptômes et a pensé qu’il s’agissait simplement d’un problème musculaire : « On s’est dit, c’est pas mal, on se lève la nuit aussi. Nous avons des crampes aux mollets à force de danser toute la nuit. On s’est dit : « Ce n’est pas grave, c’est un muscle, ça ne met pas la vie en danger. »
Céline Dion a découvert sa maladie au Colorado en 2022
Avant le 26 juillet, la chanteuse de My Heart Will Go On ne se produisait pratiquement pas et était de moins en moins vue dans le monde du faste et du glamour. « Ses premiers symptômes ont commencé il y a 17 ans », selon les propos recueillis dans le documentaire BFMTV de Ligne Rouge. En fait, elle en ressentait les symptômes depuis 17 ans sans les comprendre. Ce n’est qu’en 2022 que la mère de René-Charles Angélil décide de se rendre à Denver dans le Colorado. Là, elle a été diagnostiquée et son syndrome a été confirmé. Alors que la diva continue de lutter contre cette maladie, ses fans et ses proches restent mobilisés pour lui apporter le soutien nécessaire.